A minha filha tem Asperger || Um dedo de conversa

Um dedo de conversa, é uma nova série de publicações. 

Partilhas na primeira pessoa, relatos de experiências vividas na pele.

A vida em família é o tema de fundo destas conversas, tal como o é de todo o projecto Nheko.

Para este primeiro Um dedo de conversa convidei a Márcia d'Orey, uma mulher incrivelmente bonita, serena e luminosa que é mãe a tempo inteiro da Juliette e da Pilar.

A Juliette tem 2 anos e tem Síndrome de Asperger e é essencialmente sobre esta vivência que assenta a nossa partilha.

Sejam muito bem-vindos.

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"O Síndrome de Asperger não se vê nem é simples de ser detectado, não há nenhum tipo de análise que possa confirmar o diagnóstico o que leva a uma maior dificuldade a todos os níveis, até no da aceitação.

Quando já se conhece é mais fácil, se a Pilar tivesse Asperger eu tinha detectado logo nas primeiras semanas de vida. 

Quando a Juju nasceu, ninguém lhe podia pegar, foi assim sempre. Quando digo ninguém é literal, nem o pai. Ninguém lhe podia tocar, ela chorava tanto que ficava a pingar suor, era aflitivo.

Com a Ju sempre foi uma questão de toque, desde que sei tenho vindo a trabalhar muito esta questão com ela, a aceitação do toque.

Tenho percebido que cada caso tem as suas particularidades, embora as repetições sejam generalizadas. Eu tento encontrar outras pessoas que estejam a viver uma situação semelhante para conversar sobre isto, para partilhar experiências, acho que ajuda muito.

A Juliette foi a nossa primeira filha, durante um tempo achámos que era mesmo assim,  não tínhamos comparação. O Tiago não se podia aproximar da filha, como casal foi algo muito difícil de viver, lembro-me de na altura pensar que ou nos separamos ou nos unimos mais, optámos pela segunda e reforçámos os nossos laços. Nós somos muito amigos e penso que isso fez toda a diferença.

A Juju nasceu com vários hemangiomas, aos dois meses um deles começou a crescer muito e deformou-lhe por completo uma orelha, aos 7 meses tivemos de a ir operar aos Estados Unidos. Nós atribuíamos muitos dos seus comportamentos a este problema.

A Juliette tem os sentidos super apurados e é muito sensível à energia dos outros, como nós somos muito calmos ela procura nos outros resposta para a sua intensidade. Eu tento sempre travar as situações para evitar que depois entre em descompensação. 

Ela comporta-se exemplarmente, não apresenta nenhum indício do que está a sentir mas depois em casa manifesta-se comigo, descarrega tudo. A agressividade da Ju é sempre comigo e em casa.

Fomos aconselhados a ir ao CADIN e aí falaram-nos em autismo. Lembro-me de me começar a sentir mal, tive de sair, achei que ia vomitar, ou desmaiar. Procurava sentido para aquelas palavras e não encontrava. Nunca encontrei.

A Juliette tem uma terapeuta que a acompanha, vai a casa. A terapeuta adora-a e eu acho que isso é muito valioso, é muito importante que a Ju sinta que gostam dela.

Nestes casos há que ter muita sensibilidade, são os pormenores mais pequeninos que fazem toda a diferença. Eu sinto que todos os que nos rodeiam, que fazem parte da nossa vida, têm de estar em sintonia, temos de constituir uma equipa. 

Ela é ainda pequenina e há muita coisa que não consegue pôr cá para fora, temos de ser nós a conseguir lê-la e isso exige estarmos atentos. Se está num sítio com a televisão alta, se a agarram e mandam ao ar, se lhe fazem cócegas; ela não manifesta o seu desagrado na altura mas quando chega a casa descompensa totalmente.

São pequenas coisas mas com uma enorme importância para o equilíbrio da Juliette.

Eu sempre fui uma pessoa muito reservada, nunca tive o hábito de manifestar o que sentia, era incapaz de dizer a alguém que me estava a incomodar com alguma coisa mas sou completamente diferente em relação à minha filha, tornei-me uma leoa, é algo superior que me faz agir, é um dever que eu tenho, protegê-la, mesmo daqueles que eu sei que a amam muito.

É necessária uma sensibilidade extrema e isso é algo que não podemos exigir aos outros. Eu tenho-a.

Encontro as respostas no meu interior, no meu silêncio. Eu sei que é assim que tenho de agir, sinto-o.

Tentámos integrá-la numa escola, a princípio eu estava decidida, todos me diziam que os primeiros tempos eram difíceis, que era normal ela chorar, que depois ficava bem. E eu deixava-a, mesmo a chorar, dizia: a mãe já vem e saía. Dizia para mim mesma: Isto é só a adaptação, é normal.

Mas a ansiedade começou a dominar a Juliette, chegou uma altura em que eu nem podia ir ao andar de cima da nossa casa, ela deixou de querer sair, começaram os medos, se na rua se cruzava com alguém fugia para o meu colo em pânico. Foram dois meses terríveis, ela deixou de sorrir, tinha medo até das fotografias que temos em casa e foi-se tornando cada vez mais agressiva comigo.

Quando eu li sobre o Síndrome de Asperger e percebi a origem de todos estes comportamentos eu, pela primeira vez, senti uma paz enorme. Como se finalmente tivesse encontrado a resposta que tanto procurava. Eu sabia que a agressividade da minha filha não era contra mim, não era uma questão de provocação. Senti.me profundamente serena.

A maternidade para mim é algo muito intuitivo, desde o primeiro momento em que as tenho nos braços eu sei o que fazer. Encontrar esta resposta foi apenas um apaziguar de sentimentos. Sempre fui muito determinada e, mesmo quando o mundo inteiro me questionava, eu sempre fiz as coisas como sabia que tinham de ser feitas. 

As respostas estão todas dentro de mim, a ligação com as minhas filhas é o caminho para tudo.


Eu afirmei-me muito como pessoa com a maternidade, sempre fui uma criança muito insegura e reservada mas que tive a sorte e o privilégio de concretizar o meu sonho de ser bailarina.

Estudei dança nas melhores escolas do mundo, dancei todos os dias entre os 5 e os 18 anos, fui treinada para ser a melhor e fui, em tudo o que fazia.

Isso acabou por me levar a um deserto doloroso que tive de atravessar sozinha.

Hoje já não quero ser a melhor.

Hoje sou só eu, mãe da Juliette e da Pilar, casada com o meu grande amor Tiago e apaixonada pela vida."

Publicado em Julho 2017

Publicado em Julho 2017

Podem acompanhar a Márcia através da sua muito inspiradora conta de Instagram.

Alexandra Neves daSilva