/ 20.7.17 / 16 Comments / , , , , ,

Um dedo de conversa | A minha filha tem Asperger

Um dedo de conversa, é uma nova série de publicações. 
Partilhas na primeira pessoa, relatos de experiências vividas na pele.
A vida em família é o tema de fundo destas conversas, tal como o é de todo o projecto Nheko.

Para este primeiro Um dedo de conversa convidei a Márcia d'Orey, uma mulher incrivelmente bonita, serena e luminosa que é mãe a tempo inteiro da Juliette e da Pilar.
A Juliette tem 2 anos e tem Síndrome de Asperger e é essencialmente sobre esta vivência que assenta a nossa partilha.
Sejam muito bem-vindos.



"O Síndrome de Asperger não se vê nem é simples de ser detectado, não há nenhum tipo de análise que possa confirmar o diagnóstico o que leva a uma maior dificuldade a todos os níveis, até no da aceitação.

Quando já se conhece é mais fácil, se a Pilar tivesse Asperger eu tinha detectado logo nas primeiras semanas de vida. 
Quando a Juju nasceu, ninguém lhe podia pegar, foi assim sempre. Quando digo ninguém é literal, nem o pai. Ninguém lhe podia tocar, ela chorava tanto que ficava a pingar suor, era aflitivo.
Com a Ju sempre foi uma questão de toque, desde que sei tenho vindo a trabalhar muito esta questão com ela, a aceitação do toque.

Tenho percebido que cada caso tem as suas particularidades, embora as repetições sejam generalizadas. Eu tento encontrar outras pessoas que estejam a viver uma situação semelhante para conversar sobre isto, para partilhar experiências, acho que ajuda muito.

A Juliette foi a nossa primeira filha, durante um tempo achámos que era mesmo assim,  não tínhamos comparação. O Tiago não se podia aproximar da filha, como casal foi algo muito difícil de viver, lembro-me de na altura pensar que ou nos separamos ou nos unimos mais, optámos pela segunda e reforçámos os nossos laços. Nós somos muito amigos e penso que isso fez toda a diferença.

A Juju nasceu com vários hemangiomas, aos dois meses um deles começou a crescer muito e deformou-lhe por completo uma orelha, aos 7 meses tivemos de a ir operar aos Estados Unidos. Nós atribuíamos muitos dos seus comportamentos a este problema.

A Juliette tem os sentidos super apurados e é muito sensível à energia dos outros, como nós somos muito calmos ela procura nos outros resposta para a sua intensidade. Eu tento sempre travar as situações para evitar que depois entre em descompensação. 
Ela comporta-se exemplarmente, não apresenta nenhum indício do que está a sentir mas depois em casa manifesta-se comigo, descarrega tudo. A agressividade da Ju é sempre comigo e em casa.

Fomos aconselhados a ir ao CADIN e aí falaram-nos em autismo. Lembro-me de me começar a sentir mal, tive de sair, achei que ia vomitar, ou desmaiar. Procurava sentido para aquelas palavras e não encontrava. Nunca encontrei.

A Juliette tem uma terapeuta que a acompanha, vai a casa. A terapeuta adora-a e eu acho que isso é muito valioso, é muito importante que a Ju sinta que gostam dela.

Nestes casos há que ter muita sensibilidade, são os pormenores mais pequeninos que fazem toda a diferença. Eu sinto que todos os que nos rodeiam, que fazem parte da nossa vida, têm de estar em sintonia, temos de constituir uma equipa. 
Ela é ainda pequenina e há muita coisa que não consegue pôr cá para fora, temos de ser nós a conseguir lê-la e isso exige estarmos atentos. Se está num sítio com a televisão alta, se a agarram e mandam ao ar, se lhe fazem cócegas; ela não manifesta o seu desagrado na altura mas quando chega a casa descompensa totalmente.
São pequenas coisas mas com uma enorme importância para o equilíbrio da Juliette.

Eu sempre fui uma pessoa muito reservada, nunca tive o hábito de manifestar o que sentia, era incapaz de dizer a alguém que me estava a incomodar com alguma coisa mas sou completamente diferente em relação à minha filha, tornei-me uma leoa, é algo superior que me faz agir, é um dever que eu tenho, protegê-la, mesmo daqueles que eu sei que a amam muito.

É necessária uma sensibilidade extrema e isso é algo que não podemos exigir aos outros. Eu tenho-a.
Encontro as respostas no meu interior, no meu silêncio. Eu sei que é assim que tenho de agir, sinto-o.

Tentámos integrá-la numa escola, a princípio eu estava decidida, todos me diziam que os primeiros tempos eram difíceis, que era normal ela chorar, que depois ficava bem. E eu deixava-a, mesmo a chorar, dizia: a mãe já vem e saía. Dizia para mim mesma: Isto é só a adaptação, é normal.
Mas a ansiedade começou a dominar a Juliette, chegou uma altura em que eu nem podia ir ao andar de cima da nossa casa, ela deixou de querer sair, começaram os medos, se na rua se cruzava com alguém fugia para o meu colo em pânico. Foram dois meses terríveis, ela deixou de sorrir, tinha medo até das fotografias que temos em casa e foi-se tornando cada vez mais agressiva comigo.

Quando eu li sobre o Síndrome de Asperger e percebi a origem de todos estes comportamentos eu, pela primeira vez, senti uma paz enorme. Como se finalmente tivesse encontrado a resposta que tanto procurava. Eu sabia que a agressividade da minha filha não era contra mim, não era uma questão de provocação. Senti.me profundamente serena.

A maternidade para mim é algo muito intuitivo, desde o primeiro momento em que as tenho nos braços eu sei o que fazer. Encontrar esta resposta foi apenas um apaziguar de sentimentos. Sempre fui muito determinada e, mesmo quando o mundo inteiro me questionava, eu sempre fiz as coisas como sabia que tinham de ser feitas. 
As respostas estão todas dentro de mim, a ligação com as minhas filhas é o caminho para tudo.

Eu afirmei-me muito como pessoa com a maternidade, sempre fui uma criança muito insegura e reservada mas que tive a sorte e o privilégio de concretizar o meu sonho de ser bailarina.
Estudei dança nas melhores escolas do mundo, dancei todos os dias entre os 5 e os 18 anos, fui treinada para ser a melhor e fui, em tudo o que fazia.
Isso acabou por me levar a um deserto doloroso que tive de atravessar sozinha.
Hoje já não quero ser a melhor.
Hoje sou só eu, mãe da Juliette e da Pilar, casada com o meu grande amor Tiago e apaixonada pela vida."

Podem acompanhar a Márcia através da sua muito inspiradora conta de Instagram.
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16 comentários:

  1. Que maravilha. Já sigo a Márcia, pelo menos desde a altura em que ela estava grávida da Ju, por isso, sinto que a conheço um bocadinho, agora fiquei a conhecer muito mais. Obrigada pela partilha.

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  2. É uma luta diária, com picos de euforia e de desespero. Tenho 3 filhos. O terceiro, o Vasco tem phda e asperger. É um miúdo fascinante com capacidades infinitas, mas também com péssima auto-estima, agressividade e frustração. Um desafio e um amor do qual nunca desistirei, nem eu nem o pai ��

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  3. Márcia márcia....tanta sabedoria, maturidade e sensibilidade nestas palavras. Gostei imenso de te ler. Faz um blog!!�� por vezes é tudo tao mecanico, por vezes é tudo tao comprado e depois vens tu...como uma lufada de ar fresco nas nossas mentes e nos nossos ��. Mais márcias pff. Obrigada pela partilha.

    Vania gonçalves

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  4. Adorei!
    Já as sigo no IG, é uma conta feliz e inspiradora.
    Tudo de bom!!

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  5. A Márcia tem tanta luz, isso nota-se no IG, passa tudo cá para fora! Muito amor e luz Márcia!!!

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  6. Olá Marcia, não consegui conter as lagrimas depois de ler o artigo. Sou mãe de um lindo menino chamado Rafael com 3 anos, e estamos no início do nosso percurso do diagnóstico. Fizeram-me uma pergunta nas primeiras consultas, de como imaginava que seria o Rafael, ao que respondi que ele era tudo o que imaginávamos e mais, aos nosso olhos ele é fantástico! As características são diferentes, Rafael tem um gosto "especial" por comboio e tudo que leve um motor, para o Rafael caminhar é desperdício de tempo, gosta é de correr e é capaz de correr 3 km sem parar, entre outras coisas.
    Fico imensamente grata por partilhares a tua história.

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  7. Este post chamou-me a atenção pelo tema. Não conhecia a Marcia e fui ver o instangram. Realmente uma mãe dedicada e bonita. Eu tenho um filho autista, sou enfermeira e trabalho à noite. Durmo cerca de 4 horas por dia para poder estar com ele. Que bom que esta mae tem a sorte de financeiramente poder ficar em casa e dedicar-se às filhas.

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  8. Olá Marcia ! Amei de coração o seu artigo, com custo consegui conter as minhas lágrimas, tem umas filhas maravilhosas e uma história de vida enorme,enorme no amor que tem por essas suas crias lindas,a Ju já tem muito que contar,para ela não é de todo fácil lidar com as pessoas em seu redor e esse porto seguro dela é sem duvida a mãe,acho maravilhoso esse sua intuição que só quem é mãe a tem, desejo-lhe as maiores felicidades do mundo,para a sua maravilhosa família bj Maria João

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  9. Se já a admirava, agora mais ainda. Que sua jornada seja sempre uma constante de conhecimento e amor. Muito carinho da Família Monteiro Saraiva

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  10. Gostei muito de ler Márcia. O meu companheiro tem o Gonlaço de 15 anos, do relacionamento anterior. Ele também tem o Síndrome de Asperger. Ao longo destes dois anos de relacionamento, tenho tido muito interesse em inteirar-me mais sobre o assunto. Ele não vive connosco diariamente, mas partilhamos juntos muitos momentos e sempre quis estar preparada para o receber, para o entender. O maior problema no caso do Gonçalo foi o diagnóstico tardio. Só aos 6 anos começou a ser acompanhado. Essa agressividade que fala, coincide com os relatos que a família conta e que eram repetitivos desde pequeno. Hoje o nosso relacionamento é pacífico e já está habituado à minha presença no meio da família... e esta foi uma parte difícil e dolorosa. Desejos das maiores felicidades e grata pela sua partilha.

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  11. Obrigada pela partilha, o meu irmão mais novo, hoje com 21 anos, tem síndrome de Asperger, foi preciso um diagnostico fora de portugal para perceber que as frustrações, as birras, não provinham de uma má educação.
    É difícil, é um caminho com muitos altos e baixos, com provações todos os dias, mas tenho a certeza que o meu irmão e o meu maior orgulho enquanto pessoa!

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  12. Acho realmente inspiradora a partilha honesta e sincera desta MÃE.
    Também sou mãe e apesar de não ter nenhum filho com este síndrome sinto que a sensibilidade que esta mãe descreve, no fundo está presente em todas nós, mães, que amamos verdadeiramente os nossos filhos e que nos tornamos leoas para os defender e proteger...mas a sensibilidade para os sentir e entender não está, infelizmente, em todas nós...eu tenho vindo a percorrer um caminho muito difícil na tentativa de me moldar a um perfil de mãe que é quase o oposto do modelo de mãe que tive e que reproduzi com a minha primeira filha...depois, como só voltei a ser mãe 11 anos mais tarde, estes novos filhos vieram para me ajudar a encontrar o meu caminho...e esse passa por me tornar numa nova pessoa e numa mãe muito melhor do que tenho sido até então...o curso de parentalidade consciente da Mia tem sido uma lufada de ar fresco com muitos murros no meu estômago...mas tem sido maravilhoso ��
    É neste caminho que me encontro Hoje...
    Obrigada Marcia pela tua partilha e obrigada Xana por seres o veículo para que este tipo de experiências chegue até mim!! Gratíssima ❤️

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  13. Obrigada por esta partilha, por este testemunho de amor maravilhoso. Ao ler o texto, tão depressa fico com lágrimas nos olhos, como logo depois estou a esboçar um sorriso. A mãe depara-se com a dificuldade, chora, "grita", mas encontra a solução. A melhor para ela e para a Ju. Continuo a achar que a área de Intervenção Precoce devia ganhar força no nosso país, para todos os que passam por situações semelhantes tivessem o apoio devido precocemente - um apoio não só para a criança, mas para toda a família e cuidadores. Ninguém" idealiza ter um bebé com um diagnóstico atrelado, mas se houvesse um apoio constante e adaptado a cada situação, tudo seria mais fácil de enfrentar e de contornar (alguns têm esta sorte, outros não). Esta história é, sem dúvida, uma inspiração e um testemunho de perseverança e amor. Obrigada.

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  14. Olá Marcia, mande-me o seu email para lhe enviar um texto. Bjs Concha

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    1. Olá Concha, será melhor entrar em contacto directo com a Márcia via Instagram ou Facebook.
      Obrigada,
      Alexandra

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  15. Olá Márcia!

    Eu tenho o Tiago, com 9 anos, que nasceu prematuro e que foi acompanhado no Centro de Desenvolvimento de crianças, no Hospital Distrital da minha cidade ( Castelo Branco).Aos 4 anos o Tiago começou a ter terapia de fala, porque só eu entendia o que dizia, de seguida veio de diagnóstico de Hiperatividade com défice de atenção e Comportamento de oposição e desafio. A entrada na escola, foi uma catástrofe e ele chegava a vomitar, por ter que ir para a escola.No fim do 1º ano apercebi-me de era vítima de bulling e mudei-o de escola.No 2º ano de escolaridade o Tiago já não dizia que odiava a escola, apesar de não querer ir, e aprendeu a escrever e a ler. No fim do ano, com notas boas, a professora veio ter comigo e dizer-me que ele tinha sido a criança com o maior progresso desse ano. A psicóloga dele tinha mandado os relatórios para pedir o Ensino Especial, que foi negado pela escola devido às boas notas dele. Mas eu sabia que havia qualquer coisa que não funcionava pois já tinha passado pela Hiperatividade e défice de atenção do meu filho do meio ( que hoje tem 19 anos) e os medos, o isolamento, os tiques, as crises de ansiedade e ataques de raiva, o interesse dele em 2 ou 3 temas específicos, o não gostar de brinquedos, o não comer, etc..., não tinham nada a ver com a hiperatividade que eu conhecia. Até que a médica de desenvolvimento dele, perante todos estes relatos me pediu consulta de Pedopsiquiatra na Covilhã ou em Coimbra.Veio a marcação da consulta na Covilhã para ontem. E eis que chega a resposta: O Tiago é Asperger.Só lhe digo que me fartei de chorar, não pelo diagnóstico mas por alívio. Afinal o meu menino tem mesmo um Sindrome com nome e não é da minha cabeça, os comportamentos descritos.Isto respondeu-me a tantas perguntas e a tantas frustações! Agora vamos começar com as terapias e sei que tenho um longo caminho pela frente, mas confiante....

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O meu nome é Alexandra, vivo com o meu namorado de sempre e juntos temos quatro filhos. Nheko é um espaço de partilha sobre a vida em família - a nossa e outras - e de divulgação de pessoas que fazem coisas realmente inspiradoras. Sejam bem-vindos.

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